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Atteint d'une maladie des yeux, Benjamin va traverser l'Atlantique à la voile grâce à Armani

Publié le

18/09/2022 - 13:00

En 2019, l’Arrageois Benjamin Demarquilly, apprenait qu’il était atteint de rétinite pigmentaire, une maladie héréditaire grave qui engendre une dégénérescence progressive des cellules sensibles à la lumière dans la rétine. Elle entraîne une déficience visuelle qui peut être majeure et conduire à la cécité. Le jeune homme a décidé de se battre et a créé sa fondation pour financer la recherche scientifique. Il est accompagné par la marque Giorgio Armani.

« Lorsque l’on m’a annoncé le diagnostic, j’ai pris un gros coup au moral car cela implique la perte de la vue vers l’âge de 40 ans », explique le trentenaire.


Un an après ce diagnostic, Benjamin opère une reconversion professionnelle passant de son métier d’ostéopathe au mannequinat. « Après une année très compliquée psychologiquement, mentalement, socialement et émotionnellement, j’ai rencontré Clément lors d'un festival de musique en Corse. Nous nous sommes liés d’amitié et quelques mois plus tard, il a décidé de créer sa propre agence de mannequins et m’a propose d'en être le premier », explique le jeune homme.


Un changement de vie radical qui l’amène à défiler pour de grands noms de la mode, notamment Giorgio Armani. « J’ai défilé pour la marque à quatre reprises à l’occasion de la Fashion week de Milan », souligne Benjamin.

Il crée, en janvier 2022, la Fondation Horizon avec quatre amis afin de collecter des fonds pour aider la recherche scientifique a trouver un remède à la rétinite pigmentaire. «  La fondation a pour objectif d'aider l'Institut de la Vision de Paris en menant de nombreux projets autour de la voile et de la mode ». En effet, passionné de voile, Benjamin rêve de réaliser une traversée de l’Atlantique à la voile pour lever des fonds avant que la maladie ne l'en empêche.


« Lors de défilés, j’étais très ébloui par les projecteurs . Au début, je n'ai osé rien dire à personne mais je suis dit que je ne pourrais pas continuer à le cacher à tout le monde puisque mon quotidien est chaque jour un peu plus impacté… », Benjamin dévoile son handicap aux  représentants de la marque et leur propoet de soutenir sa fondation. « Ils ont accepté de m’accompagner. Cela nous permet de profiter de la grandeur de l’enseigne et de sa notoriété pour sensibiliser un maximum de personnes et tenter de lever des fonds qui aideront la recherche médicale », se réjouit-il.


En janvier 2023, le rêve deviendra réalité. Toute l'équipe Horizon traversera l'océan Atlantique, sponsorisée et médiatisée par Giorgio Armani pour réaliser le rêve de Benjamin et surtout afin de commencer à récolter des fonds pour aider la recherche médicale.

 

Découvrez la fondation Horizon

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